Vittoria è affetta da Sma. L’appello della famiglia: “Aiutateci ad ottenere il farmaco”

vittoria
Foto: youreporter.it

Una triste storia che arriva da una famiglia di Marano che è stata pubblicata da Vivonapoli.it per poter aiutare una bimba di un anno e mezzo a continuare a vivere.

Vittoria De Biase, occhi grandi e un visino dolcissimo, soffre di atrofia muscolare spinale (SMA), causa principale di morte infantile, che è diventato un vero e proprio calvario per lei e per la sua famiglia che vorrebbe ottenere in tutti i modi un farmaco che è ancora in via di sperimentazione, ovvero lo “Isis-smnrx”, che con l’autorizzazione del Ministero della Salute potrebbe essere concesso ai malati gravi come la piccola Vittoria.

I genitori della bimba continuano la loro battaglia e raccontano: Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All’ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l’altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l’impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte“.

Poi arriva l’appello disperato: Vi prego aiutatemi a diffondere il mio appello affinché mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l’efficacia”.

Diffondiamo la storia di Vittoria per poter farle avere maggiore visibilità e aiutare nel nostro piccolo la sua famiglia per questa lunga e difficile lotta.

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