Appello per Elettra: ha una grave malattia metabolica e nessuna speranza di vita


Ci sono delle situazioni che non si augurerebbero nemmeno al proprio peggior nemico. Una di queste è vedere il proprio figlio appena nato, la gioia della famiglia, ammalarsi improvvisamente e gravemente. È quello che è capitato ai genitori della piccola Elettra, che adesso cercano urgentemente aiuto. Il loro appello è stato diffuso sulla Pagina Facebook Vorreiprendereiltreno, in cui la mamma, Stefania Mariano, spiega la loro vicenda.

Elettra è nata al policlinico di Napoli domenica 27/10, ma dopo appena 16 ore di vita ha mostrato dei segnali allarmanti tra i quali respiro alterato, reni aumentati di volume, cuore dilatato, ipotonia agli arti inferiori e superioriViene pertanto subito trasportata in TIN, dove dai primi controlli rilevano dei valori completamente sballati e inizia a fare una serie di terapie“.

La diagnosi, che arriva poco dopo, è allarmante. “Dopo appena 2 giorni ci viene diagnosticata una grave malattia metabolica, glutarica aciduria tipo 2. Quello che doveva essere per noi il giorno più bello, si è trasformato in un incubo, si è aperta una voragine sotto i nostri piedi…

Da una settimana ormai, tutti i giorni ci sentiamo dire che nostra figlia non ha nessuna possibilità di sopravvivenza: Elettra ha praticamente una condanna a morte e noi insieme a lei“. Eppure i genitori della piccola non si arrendono, e affidano il loro appello ai social network, perché la notizia si diffonda il prima possibile.

Noi non riusciamo ad accettarlo: vorremmo più informazioni, sapere se c’è qualcuno che possa aiutare la nostra bimba, qualcuno che magari ha vissuto un’esperienza analoga, qualcuno che possa darci un consiglio e che magari ha una conoscenza in tale ambito. Vi ringrazio se mi aiuterete a diffondere questo nostro appello. È l’unica speranza che ci rimane..“.

Non possiamo far altro, per ora, se non impegnarci a far conoscere la situazione di Elettra, e sperare che questo appello arrivi il prima possibile a chiunque possa dare un aiuto a lei e alla sua famiglia.


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