Il sito di notizie Ansa.it ha reso noto, nel pomeriggio di ieri, la scomparsa di un grande uomo che, nonostante la sua terribile malattia, aveva deciso di continuare a combattere per ottenere rispetto e giustizia. Dal sito Ansa.it ecco la storia di Raffaele, malato di Sla morto a seguito di un presidio.

Raffaele Pennacchio, 55 anni, di Macerata Campania (CE), medico malato di Sla e componente del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef.”Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi” dice Mariangela Lamanna,vicepresidente della onlus.

Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell’economia, la notte precedente, sia all’incontro con il governo. ”Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? – spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo”. Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perche’ il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. ”Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento” conclude Lamanna.

Nel corso dell’incontro di ieri tra il governo e una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus, nato nel 2010 come una rete di pazienti e familiari, erano stati presi chiari impegni nella direzione dell’aumento del fondo per la non autosufficienza e dell’assistenza domiciliare nei confronti dei malati di Sla.

Diversi gli impegni che l’associazione, che prende il nome da quel famoso 16 novembre 2010 in cui iniziò il Presidio davanti al Ministero dell’Economia in difesa del diritto alla salute, ha ottenuto dall’Esecutivo, rappresentato dal Viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal Sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda. In primo luogo, fa sapere il Ministero della Salute, la convocazione “di un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire l’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti”, in secondo luogo l’impegno a “sostenere che l’intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà”.

E ancora, di fondamentale importanza, l’impegno ad aumentare “nell’iter di approvazione della legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza”, e a discutere dell’aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario.