Si riaccende la speranza per Vittoria, la bambina affetta da SMA

vittoria de biase

Buone notizie per la piccola Vittoria De Biase, la bambina di un anno e mezzo affetta da atrofia muscolare spinale (SMA). Giorni fa la madre Sonia aveva rivolto un appello alle istituzioni affinché Vittoria potesse essere curata con un farmaco ancora in via sperimentale, lo “Isis-smnrx” , non ancora autorizzato dal Ministero della Salute.

Secondo quanto si legge in un articolo de Il Mattino, il Ministero della Salute ha avviato la pratica che consenta alla piccola di poter usufruire del farmaco, visto i risultati piuttosto incoraggianti ottenuti durante le fasi di ricerca.

Si apre così uno spiraglio di luce e di speranza per Vittoria. Beatrice Lorenzin, ministro della salute, ha dichiarato “Appresa la vicenda abbiamo disposto subito una serie di approfondimenti. Stiamo facendo ogni sforzo per assicurare il farmaco alla piccola Vittoria, anche se va detto che l’ultima parola spetta alla casa farmaceutica”.

Il farmaco in questione è prodotto da un’azienda farmaceutica statunitense che potrebbe anche rifiutare di concederlo, non essendo ancora in commercio. A quel punto il Ministero potrebbe fare ben poco.

“Non chiediamo di entrare in un programma sperimentale, quindi non c’è alcun rischio di alterazione delle statistiche sull’utilizzo del farmaco o di un rallentamento delle prove, dei trials eseguite dalla casa farmaceutica – commentano i genitori di Vittoria – La somministrazione del farmaco deve avvenire esclusivamente nell’ambito delle cure compassionevoli, che non fanno statistica. Come genitori abbiamo il dovere di tentare ogni strada, anche quella legale se si opporranno alle nostre legittime richieste”.

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