Carmina, malata di fibrosi cistica: “Vi spiego com’è vivere senza respirare”

Prendete una cannuccia, stringetela piano tra i denti e provate ad inspirare. Vi arrenderete subito, il tempo di qualche minuto. L’ho fatto anche io, e ho mollato. Ho mollato ma ho capito. Ho capito cosa intendeva Carmina quando ha provato a spiegarmi cosa significhi vivere rincorrendo un respiro. Carmina Valentino è una ragazza di 19 anni, di Caserta. E’ malata di fibrosi cistica da quando è venuta al mondo.

La fibrosi cistica è una malattia invisibile: fuori ti lascia intatto, ma dentro ti divora. E’ la malattia genetica grave più diffusa. E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

Con Carmina la fibrosi ha giocato a nascondino per anni, perché nonostante si sia manifestata subito, quando aveva appena 3 mesi, fino all’adolescenza è stata perfettamente domabile: “Fino ai 13 anni più o meno non ne ho accusato molto il colpo, facevo sport, danza, poi purtroppo ho dovuto lasciarla. La malattia ha iniziato a farsi sentire di più, ho iniziato a fare ricoveri, ho iniziato a capire cosa significa realmente vivere senza poter respirare”.

L’ospedale, le cure lunghe, interminabili e giornaliere, le prime rinunce. Tutto con un unico comune denominatore: la fame d’aria. “Nei momenti in cui mi manca di più il respiro penso alle persone che ho intorno a me, penso a fare il possibile nel mio piccolo per riprendermi un po’. Ogni giorno prendo una trentina di compresse, faccio aerosol, filtri specifici per i batteri”.

La chiacchierata con Carmina è stata lunga. Ha una voce dolcissima e rassicurante, nonostante la tosse che non le lascia tregua. Ho percepito tutta la sua energia, la vitalità, la forza che ogni giorno le permette di affrontare una battaglia che dall’esterno sembra più grande di lei, ma che lei dall’interno riesce con coraggio a sostenere: “C’è più di un modo per affrontare la malattia, il primo è il più semplice, ossia buttarti a terra, il secondo, invece, è provarci sempre. La mia famiglia ha sempre cercato di darmi forza, mi hanno sempre fatto vivere da persona e non da malata. Molti tendono a mettere i figli sotto campane di vetro, ma io penso che mettendoli sotta la campana di vetro inizino a percepire loro la diversità, invece la diversità non c’è”.

Oggi i polmoni di Carmina necessitano, come detto, di cure quotidiane, ma al momento non sono in lista per il trapianto. E tra un aerosol e l’altro, la sua vita scorre come quella di chiunque altro, solo un po’ più veloce. Perché Carmina non vuole perdersi nulla e sfruttare ogni minuto di ogni singolo giorno: “La vita è una, bisogna vivere alla giornata. nonostante la fibrosi cistica ti toglie il fiato e ti priva, sono una persona sempre frenetica che fa tante tante cose ogni giorno. Preferisco farmi mancare io il fiato dagli impegni piuttosto che dalla malattia. Bisogna fare sempre cose che ci rendono un po’ sereni, la vita è troppo breve per passare il tempo a piangersi addosso. Quando ho dovuto lasciare la danza, mi sono innamorata dell’obiettivo e della passerella, mi sento a mio agio quando poso per delle foto oppure quando sfilo. Quest’anno in dei concorsi nonostante la mia estetica molto poco classica ho preso 3 fasce! Le ho appese in camera, sono dei miei traguardi importanti”.

Carmina è cresciuta troppo in fretta, forse bambina non lo è stata mai. E una ragazza così, avete idea di quanti sogni possa avere? “A parte guarire che è la speranza di tutti, la cosa che vorrei tanto è un grande viaggio, vorrei andare a Cuba. Ma il mio più grande grande sogno è diventare madre, anche se sono piccola relativamente, noi dobbiamo guardare la vita sotto un punto di vista diverso. A me per ora è stato negato, perché certi antibiotici che uso per curarmi non potrei più prenderli”.

L’unica speranza per i malati di fibrosi cistica si chiama ricerca, che ha fatto già enormi passi avanti: “Le persone dovrebbero donare alla fondazione principalmente perché non fanno caso a una cosa molto semplice ogni giorno, che è respirare. Però nel momento in cui tu persona hai questa mancanza e sai cosa significa avere fame d’aria, se le persone si fermassero a capire quanto è importante, potrebbero capire un po’ come ci sentiamo”.

Carmina lotta da 19 anni. 19 lunghi anni in cui ha soffocato paure e ingoiato rinunce. 19 anni in cui ha tessuto progetti che poi la malattia ha smantellato. 19 anni in cui il futuro è solo “domani”, e i sogni un lusso da chiudere nel cassetto. Eppure, la sua forza e il suo coraggio fanno invidia al mondo.

A 3 mesi subì un intervento all’addome, e fu allora che scoprirono la fibrosi cistica. La sua pancia conserva ancora i segni di quella ferita del corpo e dell’anima.

Quella cicatrice che mostra con fierezza ed orgoglio, Carmina l’ha chiamata “sorriso”. Proprio come quello che indossa ogni giorno, insieme alla sua armatura di instancabile guerriera.

Per tutte le informazioni sulla fibrosi cistica e per effettuare una donazione, questo è il sito ufficiale della fondazione: www.fibrosicisticaricerca.it.

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