Rosanna combatte la SMA: ha ricevuto il farmaco più caro della storia

rosanna sma

Rosanna ce l’ha fatta, ha avuto il farmaco che le serviva per combattere la SMA (atrofia muscolare spinale), una malattia rarissima che l’ha colpita appena nata, nella sua forma più grave. Rosanna è una bimba di Melito e i suoi genitori avevano portato avanti una raccolta fondi per regalare alla piccola un medicinale che le potesse permettere di salvarla e darle una nuova vita.

Oggi è arrivata la bella notizia, Rosanna quel medicinale l’ha ottenuto. La cura per la piccola è lo Zolgensma, il farmaco più costoso della storia. Il prezzo del trattamento per la malattia rara come detto è altissimo, negli Usa nel maggio scorso ha avuto il via libera per 2,1 milioni di dollari. In Italia si sarebbe raggiunto un accordo con il produttore, Novartis, per riconoscere circa 1,5 milioni di euro a trattamento ma prevedendo un pagamento dilazionato nel tempo e legato ai risultati raggiunti dalla cura.

Il farmaco è in grado di correggere il difetto genetico alla base della malattia, che colpisce circa un nuovo nato ogni 10mila, cioè più o meno 40 bambini l’anno nel nostro Paese. Lo fa tra l’altro con un trattamento soltanto.

Ad annunciare la lieta notizia sono stati gli stessi genitori di Rosanna, sulla pagina Facebook dedicata a lei. L’emozione nelle parole è palpabile anche dietro ad uno schermo: “Il destino ha voluto che tu combattessi fin da piccola, per ciò che ti spetta di diritto: una vita normale fatta di semplice quotidianità. Fin da subito hai dimostrato la tua forza e ,tra un pianto e un capriccio, come una vera guerriera hai lottato e continui a farlo e hai vinto, si hai vinto tu!

Quanto abbiamo desiderato questo giorno, quanto abbiamo pregato nella tua rinascita ,in una vita nuova e questo te lo auguriamo prima di ogni cosa. La tua mamma e il tuo papà faranno L impossibile per renderti la vita meno pesante e sogniamo di accompagnarti per mano in ogni tuo successo, insieme a tutti coloro che ti amano davvero tanto e te lo dimostrano tutti i giorni.

La nostra famiglia, che con tutto l’amore possibile ,riserva per te un posto importante è speciale nel cuore ,fino a diventare il centro di tutto il mondo, tutto ciò che di più importante possa esistere ,gli amici di sempre, un’altra famiglia ,che insieme a noi hanno pianto e riso ,che ci hanno creduto e ci hanno dato una mano a lottare e i tuoi nuovi amici, e ne sono davvero tanti credimi, che appena saputo la tua storia ci hanno sostenuto e aiutati dimostrandoci tanto affetto!

Ti auguriamo una vita nuova, fatta di discese mozzafiato, dalle quali vedere il mare limpido e infinito, come spero infiniti siano i tuoi sogni, perché amore nostro ce l’hai insegnato tu.. NULLA È IMPOSSIBILE A DIO.  13-05-2021 Rosanna riceve Zolgensma“.

 

Quando diventi genitore ti assalgono mille paure.
Metti al mondo una vita che vale più della tua. Ogni minima cosa ti…

Pubblicato da Batti il 5 Rosy su Giovedì 13 maggio 2021

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